โรค ALS อยู่ได้กี่ปี
โรค ALS อยู่ได้กี่ปี: คาดการณ์อายุขัยผู้ป่วย ALS?
คำถามว่าโรค ALS อยู่ได้กี่ปี มันเป็นอะไรที่ตอบยากมากจริงๆนะ ตอนคุณพ่อของเพื่อนสนิทผมถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ครั้งแรกที่โรงพยาบาลแถวเชียงใหม่เมื่อประมาณปี 2018 ทุกคนคือช็อกไปเลย หมอบอกแค่ว่าโดยเฉลี่ยคือ 3 ปี ฟังแล้วมันใจหายแบบสุดๆ
แต่พอได้คลุกคลีและหาข้อมูลจริงๆ ถึงได้รู้ว่าแต่ละคนไม่เหมือนกันเลยจริงๆ บางคนไปเร็วมาก แต่บางคนก็อยู่สู้ได้นานกว่านั้นเยอะ ตอนนั้นผมนั่งอ่านเจอว่ามีประมาณ 20% ที่อยู่ได้ถึง 5 ปี แล้วก็มีอีก 10% ที่อยู่ได้เป็น 10 ปีเลยนะ มันทำให้เห็นว่าไอ้ตัวเลข 3 ปีมันก็แค่ค่ากลางๆ ที่ไม่ได้ตัดสินชีวิตใครได้เลยสักนิดเดียว
ผมจำได้แม่นเลยว่าไปเยี่ยมท่านครั้งสุดท้ายที่บ้านแถวๆ สันกำแพง ท่านยังคุยเล่นได้ปกติทุกอย่างเลยนะ แค่ขยับแขนขาไม่ได้แล้วเท่านั้นเอง สมองยังดีมากๆ แต่ร่างกายมันไม่ไปตามแล้ว มันเลยบอกไม่ได้เลยว่าใครจะเจอแบบไหน มันขึ้นอยู่กับตัวคนๆ นั้นจริงๆ แล้วก็การดูแลด้วย
สุดท้ายแล้วไอ้ตัวเลขพวกนั้นมันก็แค่แนวทางกว้างๆ สำหรับผู้ป่วย ALS แต่ชีวิตจริงมันซับซ้อนกว่านั้นเยอะ ความเร็วของโรคในแต่ละคนคือต่างกันสุดขั้วเลยจริงๆ อย่าไปยึดติดกับค่าเฉลี่ยมากเกินไป
กล้ามเนื้ออ่อนแรงอยู่ได้นานไหม
โดยเฉลี่ยแล้ว ผู้ป่วย โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเอแอลเอส (ALS) มีระยะเวลารอดชีวิต 2-5 ปีหลังการวินิจฉัย สาเหตุหลักของการเสียชีวิตคือภาวะ การหายใจล้มเหลว
ตัวโรคจะเข้าไปทำลาย เซลล์ประสาทสั่งการ (motor neurons) โดยตรง ทำให้กล้ามเนื้อค่อยๆ ฝ่อและอ่อนแรงลง จนถึงจุดที่กระทบการหายใจและกลไกการกลืน
แต่ตัวเลขนี้เป็นแค่ค่าเฉลี่ยครับ มันคือเกมของค่าเฉลี่ยล้วนๆ ความเร็วจริงๆ ของโรคแตกต่างกันมากในแต่ละคน บางคนอาจจะไปเร็วใน 1-2 ปี แต่ก็มีคนอยู่ได้นานเกิน 10 ปี หรืออย่างกรณีของสตีเฟน ฮอว์คิง ที่อยู่กับโรคนี้ได้นานหลายสิบปี ซึ่งเป็นกรณีพิเศษมากๆ
การรักษาในปัจจุบันไม่ใช่การรักษาให้หายขาด แต่เป็นการชะลอและจัดการอาการ ยาไรลูโซล (Riluzole) เป็นยามาตรฐานที่ช่วยยืดอายุผู้ป่วยได้บ้าง แต่ปัจจัยสำคัญกว่าคือการดูแลแบบประคับประคอง
มันน่าคิดนะ ว่าการที่ร่างกายควบคุมไม่ได้ แต่สติสัมปชัญญะยังครบถ้วน มันท้าทายคำจำกัดความของ 'ชีวิต' แค่ไหน การมีอยู่ของคนๆ หนึ่งไม่ได้วัดกันที่การขยับร่างกายได้เสมอไป
ปัจจัยที่มีผลต่อระยะเวลาการรอดชีวิตมีหลายอย่าง
- อายุเมื่อเริ่มมีอาการ: ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยในอายุน้อยกว่ามักจะมีแนวโน้มการดำเนินโรคช้ากว่า
- รูปแบบของโรค: ผู้ป่วยที่เริ่มมีอาการอ่อนแรงที่แขนขาก่อน (Limb-onset) มักมีพยากรณ์โรคดีกว่ากลุ่มที่เริ่มมีอาการที่กล้ามเนื้อการพูดและการกลืน (Bulbar-onset)
- การดูแลด้านโภชนาการ: การรักษาน้ำหนักตัวและภาวะโภชนาการที่ดีเป็นสิ่งสำคัญมาก เพราะผู้ป่วยมักมีปัญหาการกลืน
- การเข้าถึงอุปกรณ์ช่วยหายใจ: การใช้เครื่องช่วยหายใจชนิดไม่ใส่ท่อ (Non-invasive ventilation - NIV) สามารถยืดอายุและเพิ่มคุณภาพชีวิตได้อย่างมีนัยสำคัญ
- สภาพจิตใจ: แม้ไม่ใช่ปัจจัยทางกายภาพโดยตรง แต่การสนับสนุนทางอารมณ์และกำลังใจจากครอบครัวเป็นส่วนที่มองข้ามไม่ได้เลย มันช่วยให้ผู้ป่วยมีแรงสู้กับการจัดการอาการในแต่ละวัน
โรค ALS มีกี่ประเภท?
ALS มันก็มี 2 แบบหลักๆ นี่แหละ
แบบแรก คือพวกที่ เซลล์ประสาทสั่งการส่วนบน มีปัญหา มันกระทบกับสมองเลยนั่นแหละ
อีกแบบ คือ เซลล์ประสาทสั่งการส่วนล่าง เสียหาย อันนี้ก็ไปที่ไขสันหลังกับก้านสมอง
สรุปคือ เซลล์ประสาทสั่งการมันตาย ทั้งสองแบบนั่นแหละ สุดท้ายก็... นั่นแหละ
เรื่อง ALS เพิ่มเติม:
- ชื่อเต็มยาวๆ คือ Amyotrophic Lateral Sclerosis ชื่อไทยก็ โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
- เกิดจากอะไร? อันนี้ยัง ไม่รู้สาเหตุชัดเจน เป๊ะๆ เลยนะ แต่มันก็มีปัจจัยหลายอย่าง เช่น พันธุกรรม การได้รับสารพิษบางอย่าง หรือระบบภูมิคุ้มกันทำงานผิดปกติ
- อาการก็หลากหลาย แล้วแต่อะไหล่ตรงไหนเสีย เช่น กล้ามเนื้ออ่อนแรง ลีบ พูดลำบาก กลืนลำบาก หายใจลำบาก
- คนดังที่เป็น ก็มี สตีเฟน ฮอว์คิง อันนี้ทุกคนน่าจะรู้จัก
- การรักษา ตอนนี้ก็ ยังไม่มีวิธีรักษาให้หายขาด ได้เลยนะ แต่ก็มียาหรือการบำบัดช่วยชะลออาการ หรือช่วยเรื่องคุณภาพชีวิตได้บ้าง
ผู้ป่วย ALS มีอาการอะไรบ้าง?
กล้ามเนื้ออ่อนแรงก่อนเลย
- ข้างเดียว: มือ แขน ขา เท้า
- ยกไม่ขึ้น: แขนเหนือหัว
- จับไม่มั่น: ของหลุดมือ
- ตก: ข้อมือ ข้อเท้า
- เดิน: หกล้ม สะดุด
- ขึ้นบันได: ลำบาก
- ลุกนั่ง: ยองๆ แล้วลุกไม่ขึ้น
ข้อมูลเพิ่มเติม
อาการพวกนี้จะค่อยๆ ลามไปทั่วตัว ไม่ใช่แค่ส่วนใดส่วนหนึ่ง
- พูดลำบาก: เสียงเปลี่ยน กลืนลำบาก
- หายใจหอบ: กล้ามเนื้อหายใจอ่อนแรง
- สุดท้าย: กล้ามเนื้อทุกส่วนแทบใช้ไม่ได้
สังเกต:
- เร็ว/ช้า: ขึ้นอยู่กับแต่ละคน
- น่ารำคาญ: อาการแรกๆ มักจะถูกมองข้าม
- หมอเท่านั้น: ที่จะบอกได้ว่าใช่ ALS หรือเปล่า
กล้ามเนื้อฝ่อลีบเกิดจากอะไร?
โอ๊ย! กล้ามเนื้อฝ่อลีบนะเหรอ? ก็เหมือนกับต้นไม้หน้าบ้านที่ไม่ได้รดน้ำ ไม่ได้พรวนดินนั่นแหละ มันก็เฉา! สาเหตุหลักๆ เลยคือการไม่ขยับแขนขยับขา เหมือนขังกล้ามเนื้อไว้ในกรงทอง ไม่ยอมให้มันวิ่งเล่น มันก็งอนแล้วหดตัวเป็นลูกมะนาวแห้งๆ เลยจ้า! โดยเฉพาะพวกที่อยู่เฉยๆ เป็นเวลานานๆ เช่น ใส่เฝือกอยู่นานๆ ก็จบเห่เลย กล้ามเนื้อหายวับไปกับตา เหมือนโดนน้ำป่าพัดไป.
แล้วไอ้ที่มันจะหดจะฝ่อไปกว่านั้นอีกนะ มันไม่ใช่แค่เรื่องขี้เกียจขยับอย่างเดียวหรอก! มันมีเรื่องอื่นอีกเยอะแยะที่คอยจะมาทำให้กล้ามเนื้อเรา "ยุบตัว" เหมือนขนมปังอบไม่ขึ้น
- เส้นประสาทมันไม่ส่งสัญญาณ: เหมือนสัญญาณโทรศัพท์ขาดๆ หายๆ กล้ามเนื้อก็รับคำสั่งไม่ได้ ไม่รู้จะขยับไปไหน ก็เลยหลับยาวไปเลย แบบไม่ตื่น!
- ขาดสารอาหาร: กล้ามเนื้อเราก็ต้องการข้าวปลาอาหารนะคุณ ไม่ใช่จะให้มันอดๆ อยากๆ เหมือนเด็กโดนทิ้ง มันก็ไม่มีแรงทำงานไง ท้ายสุดก็ผอมโซ
- อายุอานามที่เพิ่มขึ้น: อันนี้ธรรมชาติลงโทษ! ยิ่งแก่ลง กล้ามเนื้อเราก็ยิ่งหดเล็กลงไปเรื่อยๆ เหมือนเสื้อผ้าที่ซักแล้วหดนั่นแหละ ไม่ต้องแปลกใจ
- โรคภัยไข้เจ็บสารพัด: โรคบางโรคเนี่ย มันร้ายกาจถึงขั้นทำให้กล้ามเนื้อเราอ่อนแรงลงไปเลยนะ เช่น โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง หรือพวกที่เป็นอัมพฤกษ์อัมพาต ก็แห้งแฟบไปหมด
- ยาบางชนิด: กินยาบางอย่างเข้าไป กล้ามเนื้อก็อาจจะงงๆ งวยๆ แล้วก็พาลจะฝ่อไปซะอย่างงั้น ต้องระวัง
ความคิดเห็นต่อคำตอบ:
ขอบคุณสำหรับความคิดเห็นของคุณ! ความคิดเห็นของคุณมีความสำคัญมากในการช่วยเราปรับปรุงคำตอบในอนาคต