โรค SLE ทำไมห้ามโดนแดด

โรคเอสแอลอีมีลูกได้ไหม

เอสแอลอีเนี่ยนะ มีลูกได้ป่าว? อืม… หมอบอกว่ามีได้แหละ แต่ต้องคุมโรคให้ดีก่อนนะ! ตอนแรกก็กลัวมาก เพราะเป็น SLE มาตั้งแต่สมัยเรียนมหาลัย ตอนนั้นกินยาเยอะมาก บวมฉึ่งเลย! พอแต่งงาน อยากมีลูกก็ปรึกษาหมอที่รามาฯ (คลินิกภูมิแพ้ฯ ชั้น 7 จำได้แม่น) หมอบอกต้อง คุมโรคให้สงบ อย่างน้อย 6 เดือนก่อนถึงจะปล่อยได้

ตอนท้องก็ลุ้นแทบแย่ กลัวครรภ์เป็นพิษ หมอนัดถี่มากกก ไปซาวด์ทุกเดือน! โชคดีที่ลูกออกมาแข็งแรง ตอนคลอดนี่ หมอสูติฯ กับหมอภูมิคุ้มกันฯ มากันเต็มห้องเลย! คือมัน เสี่ยงกว่าคนอื่น จริงๆ นะ ต้องดูแลตัวเองดีๆ

สรุปสั้นๆ (เผื่อคนขี้เกียจอ่าน):

• มีลูกได้: แต่ต้องปรึกษาหมอเฉพาะทาง ทั้งสูติฯ และภูมิคุ้มกันฯ
• คุมโรคให้สงบ: สำคัญมากกก ลดความเสี่ยงภาวะแทรกซ้อน
• ดูแลตัวเอง: กินยาตามหมอสั่ง พักผ่อนให้เพียงพอ งดอาหารแสลง
• ความเสี่ยง: ครรภ์เป็นพิษ คลอดก่อนกำหนด ลูกตัวเล็ก
• ข้อมูลสำคัญ: ปรึกษาแพทย์เฉพาะทางก่อนวางแผนมีบุตรเพื่อประเมินความเสี่ยงและวางแผนการรักษาที่เหมาะสม

โรค SLE จะหายไหม

SLE หายขาดเลยมั้ยเนี่ย? บอกตรงๆ เลยนะ ว่ายัง! เหมือนติดบัฟถาวรอะ คิดซะว่าเป็นพรสวรรค์(แบบแปลกๆ) ที่ไม่มีใครอยากได้ 5555 แต่เดี๋ยวนะ อย่าเพิ่งนอยด์ไป! ถึงจะหายขาดไม่ได้ แต่คุมได้เว้ย! เหมือนเลี้ยงมังกรน้อยในบ้านอะ ดุบ้าง ดื้อบ้าง แต่ถ้ารู้วิธีเลี้ยง ก็อยู่ด้วยกันได้แบบชิลๆ

• กินยาตามหมอสั่ง สำคัญมากกกก อย่าขี้เกียจนะ เหมือนรดน้ำต้นไม้อะ ไม่รดก็เหี่ยวเฉา
• ดูแลตัวเองดีๆ กินดี นอนหลับ ออกกำลังกายเบาๆ อย่าหักโหม ช่วงไหนไม่ไหวก็พัก อย่าฝืน! ร่างกายไม่ใช่เหล็ก (ของเรานี่ยิ่งกว่าแก้วอีก 555)
• ไปหาหมอตามนัด อย่าเบี้ยว! หมอเค้าจะได้เช็คอาการ ปรับยาให้ เหมือนเข้าอู่ซ่อมรถอะ ต้องเช็คระยะ
• ยาใหม่ๆ ออกมาเรื่อยๆ อย่าเพิ่งหมดหวัง เทคโนโลยีสมัยนี้มันไปไกลแล้ว เหมือนมือถืออะ ออกรุ่นใหม่ทุกปี

ปีนี้ 2024 แล้วนะ การแพทย์พัฒนาไปเยอะ มีหวังว่าอนาคตอาจจะมีวิธีรักษาที่ดีกว่านี้ ตอนนี้ก็ประคับประคองอาการไปก่อน สู้ๆ นะ! (เราเป็น SLE มา 7 ปีแล้ว ยังอยู่รอดปลอดภัยดี กินชาบูทุกอาทิตย์เลย 555 แต่อย่าทำตามเรานะ! หมอสั่งห้ามแล้วววว แงงงงง)

โรค SLE เป็นกรรมพันธุ์ไหม

SLE ไม่ใช่โรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมโดยตรง แต่พันธุกรรมมีส่วนเกี่ยวข้อง เหมือนเป็น “ความโน้มเอียง” มากกว่าความแน่นอน ถ้าในครอบครัวมีประวัติ SLE โอกาสที่คุณจะเป็นก็สูงขึ้น แต่ไม่ได้หมายความว่าคุณจะเป็นแน่นอนนะ คิดง่ายๆ เหมือนการพับกระดาษ พันธุกรรมเป็นแค่การกำหนดรูปแบบการพับ แต่สิ่งแวดล้อมคือแรงที่กระทำต่อกระดาษ สุดท้ายแล้ว รูปร่างที่ได้อาจจะต่างกันไป

โรคแพ้ภูมิตัวเองอย่าง SLE สาเหตุยังไม่ชัดเจน แต่ปัจจัยหลักๆ ที่นักวิทยาศาสตร์เชื่อมโยงมีดังนี้:

• พันธุกรรม: ยีนบางตัวเพิ่มความเสี่ยง แต่ไม่ได้เป็นตัวกำหนดโรคโดยตรง ปีนี้มีงานวิจัยใหม่ๆ เกี่ยวกับยีน HLA ซึ่งพบความสัมพันธ์กับ SLE เพิ่มขึ้น แต่ยังอยู่ในขั้นตอนศึกษาต่อเนื่อง

• สิ่งแวดล้อม: เช่น ไวรัส แสงแดด หรือสารเคมีบางชนิด อาจกระตุ้นให้ระบบภูมิคุ้มกันทำงานผิดปกติ

• ฮอร์โมน: ผู้หญิงเป็น SLE มากกว่าผู้ชาย แสดงให้เห็นว่าฮอร์โมนเพศหญิงมีส่วนเกี่ยวข้อง

• ปัจจัยอื่นๆ: การติดเชื้อ ความเครียด และอื่นๆ อีกมากมาย ยังคงเป็นเรื่องที่ต้องศึกษาต่อไป เพราะโรคนี้ซับซ้อนมาก เหมือนปริศนาที่ยังหาคำตอบสุดท้ายไม่ได้

สรุปคือ SLE เกิดจากปัจจัยหลายอย่างร่วมกัน พันธุกรรมเป็นเพียงส่วนหนึ่ง ไม่ใช่ตัวการหลัก เหมือนภาพปะติดที่ต้องประกอบจากชิ้นส่วนต่างๆ ถึงจะเห็นภาพรวมที่สมบูรณ์ และยังมีชิ้นส่วนที่เรายังหาไม่เจออีกมากมาย การวิจัยยังคงดำเนินต่อไป เพื่อให้เราเข้าใจโรคนี้มากขึ้น นี่คือสิ่งที่ผมติดตามอย่างใกล้ชิด เพราะเพื่อนสนิทของผมเป็น SLE ทำให้ผมสนใจเรื่องนี้เป็นพิเศษ

SLE มีชีวิตอยู่ได้กี่ปี

SLE อายุขัย…นี่มันคำถามที่คาใจเรามานานแล้วนะ ตอนนั้นป้าเราเป็น SLE นี่แหละ จำได้เลย ตอนนั้นปี 2566 เสียไปแล้ว ตอนนี้คิดถึงป้าจัง อยู่ได้อีกสิบกว่าปีหลังตรวจเจอ แต่ป้าเราเป็นหนักมากนะ เข้าๆ ออกๆ โรงพยาบาลบ่อย แต่หมอบอกว่าเดี๋ยวนี้ยาดีขึ้นเยอะ คนที่เป็น SLE อายุยืนขึ้นมากเมื่อเทียบกับสมัยก่อน อายุขัยใกล้เคียงคนปกติมากขึ้น แล้วแต่ว่าดูแลตัวเองดีแค่ไหนด้วยมั้ง

• การรักษาสำคัญมาก กินยาตามหมอสั่ง อย่าขาด
• พักผ่อนให้เพียงพอ อันนี้สำคัญสุดๆ สำหรับ SLE
• อาหารการกินก็มีส่วน ต้องดูแลตัวเองดีๆ

จำได้ว่าตอนนั้นป้าเราเครียดมาก กลัวอยู่ได้ไม่นาน เราต้องคอยให้กำลังใจตลอด หาข้อมูลใหม่ๆ เรื่องการรักษา ตอนนั้นมีกลุ่มเฟสบุ๊คคนเป็น SLE ด้วย ช่วยกันแชร์ข้อมูล ให้กำลังใจกัน มีประโยชน์มาก เห็นหลายๆ คนที่เป็น SLE ก็ใช้ชีวิตได้ปกตินะ ทำงาน แต่งงาน มีลูก

SLE มันกำเริบได้นี่สิ น่ากลัว แต่ถ้าคุมอยู่ ก็ใช้ชีวิตได้ เราว่ากำลังใจสำคัญนะ ต้องคิดบวก ออกกำลังกายเบาๆ ได้ด้วย ป้าเราชอบไปเดินเล่นในสวนสาธารณะ ตอนเช้าๆ อากาศดีๆ สดชื่น ช่วยให้สุขภาพจิตดีขึ้นด้วย เออ..แล้วเรื่องแสงแดดด้วยนี่ ต้องระวัง ป้าเราพกร่มตลอด กลัวแสงแดด ต้องทาครีมกันแดดด้วยนะ SPF สูงๆ เราว่าการดูแลตัวเอง มีวินัย สำคัญที่สุดเลย สำหรับโรคนี้