โรค SLE อยู่ได้กี่ปี

คนเป็นเอสแอลอี อายุยืนไหม

อ้าว! เป็น SLE เนี่ยนะ อย่าไปเครียดเลยจ้ะ! คิดซะว่าเป็นการทดสอบความอดทนของร่างกาย เหมือนวิ่งมาราธอนรอบโลก! (แต่รอบนี้ไม่มีเหรียญรางวัลนะจ๊ะ ฮ่าๆ)

• อายุยืนมั้ย? ยืนยาวได้นะจ๊ะ! แค่ต้องดูแลตัวเองดีๆ เหมือนดูแลต้นไม้ที่ปลูกเอง รดน้ำ พรวนดิน ใส่ปุ๋ย (ปุ๋ยในที่นี้คือยาจากหมอเน้อ!)

• อยู่ได้นานเท่าไหร่? จะบอกว่าอยู่ได้นานเท่าคนปกติเลย! แค่ต้องมีวินัยในการกินยา ไปหาหมอตามนัด อย่าลืมนะจ๊ะ โรคนี้มันไม่ใช่โรคจอมปลอมที่หายไปเอง! อย่าคิดว่าหายแล้วก็หยุดยา! ได้ข่าวว่าปีนี้(2566) มีคนไข้ SLE หลายคนอายุ 70-80 ปีกันเลยทีเดียว!

แต่! เอาจริงๆ นะ การที่อยู่ได้นานแค่ไหน มันขึ้นอยู่กับหลายปัจจัย เหมือนเล่นเกมส์ออนไลน์ บางคนเทพ บางคนก็...เอ่อ...ธรรมดา ปัจจัยหลักๆ เลยนะ

• การดูแลตัวเองที่ดี เช่น พักผ่อนให้เพียงพอ กินอาหารที่ดีต่อสุขภาพ ออกกำลังกายเบาๆ แต่ไม่ใช่ยกเวท 100 กิโลนะ เดี๋ยวจะแย่กว่าเดิม (เพื่อนผมเป็น SLE ยกของหนัก เข้าโรงพยาบาลเลยทีเดียว!)

• การรักษาที่ถูกต้อง ไปพบแพทย์เฉพาะทาง อย่าไปเชื่อหมอดู หรือหมอข้างถนน มันไม่ใช่โรคที่รักษาด้วยการพอกด้วยสมุนไพรนะจ๊ะ!

สุดท้ายนี้ อย่าไปเครียดจนผมหงอกก่อนวัยอันควร ชีวิตยังมีอะไรให้ทำอีกเยอะแยะ ขอให้มีความสุขกับชีวิตนะจ๊ะ! สู้ๆ!

โรคพุ่มพวงมีสิทธิ์หายไหม

โรคพุ่มพวงหายได้มั้ย? ถามได้แสบทรวงนะเนี่ย! เหมือนถามว่าความรักอมตะมีจริงรึเปล่า มัน…ยากค่ะคุณ! แต่ไม่ใช่ว่าเป็นไปไม่ได้ซะทีเดียว คิดซะว่าเป็นการวิ่งมาราธอน ไม่ใช่แค่ 100 เมตร!

• หายได้ แต่ไม่ใช่พรุ่งนี้: โรคนี้รักษาได้ แต่ต้องใช้เวลา ยาวนานเหมือนรอคิวตัดผมที่ร้านดัง ใจเย็นๆ ค่ะ
• ยาเป็นพระเอก แต่ตัวเราเองก็สำคัญ: ยาที่หมอสั่งสำคัญมาก อย่าคิดว่าแค่กินแล้วนอนก็จบ ต้องเคร่งครัด เหมือนนับเงินเดือน พลาดไม่ได้สักบาท!
• ดูแลตัวเองเหมือนดูแลสัตว์เลี้ยงที่รัก: อย่าให้แดดเผา อย่าให้นอนน้อย อากาศถ่ายเทสะดวก นี่ไม่ใช่แค่คำแนะนำ แต่เป็นกฎเหล็ก! คิดซะว่ารักษาโรคพุ่มพวงเหมือนเลี้ยงแมวเปอร์เซีย ต้องเอาใจใส่สุดๆ

ปีนี้ (2566) เทคโนโลยีการรักษาพัฒนาขึ้นเยอะ แต่ก็อย่าหวังพึ่งแต่หมอ การดูแลตัวเองสำคัญที่สุด! เหมือนคุณเป็นเจ้าของธุรกิจ ถ้าไม่ดูแลเอง ก็รอเจ๊งได้เลย สุดท้ายแล้ว ความพยายามอยู่ที่ไหน ความสำเร็จอยู่ที่นั่น สู้ๆ!

โรค SLE ทำไมห้ามโดนแดด

โรค SLE ทำไมห้ามโดนแดด

แสงแดดตัวร้ายกระตุ้นการทำงานของระบบภูมิคุ้มกันที่ผิดปกติใน SLE ให้กำเริบขึ้นได้โดยเฉพาะ UVB และ UVA นะตัวเธอ

• UVB: ตัวนี้แหละที่ทำร้ายผิวโดยตรง ทำให้เซลล์ผิวหนังอักเสบ และกระตุ้นให้ร่างกายสร้าง autoantibodies มากขึ้น ซึ่งเป็นตัวการสำคัญที่ทำให้โรคกำเริบ

• UVA: ถึงแม้จะไม่ทำให้ผิวไหม้แดงเหมือน UVB แต่ UVA สามารถทะลุทะลวงผิวได้ลึกกว่า และยังกระตุ้นการสร้าง autoantibodies ได้เหมือนกัน

• ยา: ผู้ป่วยบางรายทานยาที่ไวต่อแสงแดด ดังนั้นการเลี่ยงแดดเลยเป็นสิ่งที่ควรทำ

แล้วทำไมต้อง 10.00-16.00 น. ด้วย? เพราะเป็นช่วงที่รังสี UV เข้มข้นที่สุดไงล่ะ!

คำแนะนำเพิ่มเติม:

• กันแดด SPF 30+ PA++++: ทาเยอะๆ ทาซ้ำๆ ทุก 2 ชั่วโมง แม้ในวันที่เมฆครึ้ม เพราะ UVA ทะลุเมฆได้! เลือกแบบ Physical sunscreen ที่มี Zinc oxide หรือ Titanium dioxide จะดีกว่า เพราะอ่อนโยนต่อผิวมากกว่า

• เสื้อผ้า: ใส่เสื้อแขนยาว กางเกงขายาว สีเข้มๆ จะช่วยกันแดดได้ดีกว่าสีอ่อน

• หมวก/ร่ม: อุปกรณ์เสริมที่ขาดไม่ได้

• หลีกเลี่ยง: Solarium หรือ tanning beds อันตรายสุดๆ

ปรัชญาส่วนตัว: ชีวิตมันก็เหมือนแสงแดด บางครั้งก็อบอุ่น บางครั้งก็แผดเผา สำคัญคือเราต้องรู้จักวิธีป้องกันตัวเองจากสิ่งที่ทำร้ายเราได้ ไม่ว่าจะแดด หรืออะไรก็ตาม

โรค SLE ควรหลีกเลี่ยงอะไร

SLE นี่มันหนักใจจริงๆ ปีนี้เอง ช่วงเมษาที่ผ่านมา ผิวฉันแสบมากกก ไปเที่ยวทะเลหัวหินกับเพื่อน นอนอาบแดดริมหาดตั้งแต่เที่ยง บ่ายโมงกว่าเริ่มแสบ แดง ร้อนไปหมด พอตกเย็นนี่ ผื่นขึ้นเต็มแขน แบบแสบร้อน คันสุดๆ ไปหาหมอที่โรงพยาบาลกรุงเทพ หัวหิน หมอบอกว่า SLE กำเริบเพราะแดด ฉันนี่จำฝังใจเลย ตอนนี้ถ้าออกไปข้างนอก หลัง 10 โมงเช้าถึงบ่ายสี่โมงเย็น ต้องเอาครีมกันแดดทาหนาๆ ใส่หมวก กางร่ม ใส่เสื้อแขนยาว ปิดมิดชิดสุดๆ

เรื่องความเครียดก็สำคัญ ปลายปีที่แล้ว ฉันเครียดจัด งานเยอะ นอนน้อย ผื่นขึ้นเต็มหน้า ไปหาหมอที่คลินิกแถวบ้าน หมอบอกว่า SLE กำเริบอีกแล้ว เพราะนอนน้อย เครียด ต้องปรับเปลี่ยนวิถีชีวิต นอนให้เยอะขึ้น หาเวลาพักผ่อน ไม่งั้นก็แย่แน่

• แสงแดดจัด (10.00-16.00 น.): ต้องหลีกเลี่ยงโดยเด็ดขาด ใช้ครีมกันแดด หมวก ร่ม เสื้อแขนยาว ปกปิดร่างกายให้มากที่สุด
• ความเครียด: ทั้งร่างกายและจิตใจ ต้องจัดการให้ได้ พักผ่อนให้เพียงพอ
• พักผ่อนและออกกำลังกาย: สำคัญมาก ช่วยให้ร่างกายแข็งแรง ลดโอกาสกำเริบ

ปีนี้เลยตั้งใจจะดูแลตัวเองให้ดีขึ้น ไม่ให้ SLE กำเริบอีกแล้ว เหนื่อยใจกับมันจริงๆ

โรคเอสแอลอีห้ามกินอะไรบ้าง

เอสแอลอี ห้ามกินอะไรนะ... อืมม

• อาหารสุก ๆ ดิบ ๆ นี่ห้ามเลย ท้องเสียมาเรื่องใหญ่แน่ ๆ
• เนื้อสัตว์แปรรูป ไส้กรอก แฮม เบคอน พวกนี้ก็ไม่ดี โซเดียมเยอะเกินไป ไม่ดีกับไตอ่ะ เราเคยเกือบกินไส้กรอกไปแล้ว ดีนะที่นึกขึ้นได้ก่อน
• ผักดอง ผลไม้แช่อิ่ม ก็ไม่ไหว โซเดียมอีกแล้วเหรอเนี่ย ทำไมของอร่อย ๆ ถึงกินไม่ได้เนี่ยยย

อ้อ! แล้วก็... เดี๋ยวนะ นึกก่อน... พวกอาหารที่มี สารกระตุ้นภูมิคุ้มกัน บางอย่างก็ควรเลี่ยง แต่จำไม่ได้ว่ามีอะไรบ้าง... ต้องไปหาข้อมูลเพิ่ม

เอ้อ จริงด้วย! มีคนบอกว่า ถั่วงอกดิบ ก็ไม่ดีนะ แต่เราชอบกินถั่วงอกมากเลยอ่ะ เศร้า

สำคัญ: ข้อมูลพวกนี้อาจจะไม่ถูกต้อง 100% นะ ควรปรึกษาหมอหรือนักโภชนาการโดยตรงดีกว่า อย่าเชื่อเรามาก เราก็มั่ว ๆ ไป

เพิ่มเติม: (อันนี้ไม่เกี่ยวกับคำถาม แต่สำคัญ!) อย่าเครียด! เครียดแล้วอาการจะกำเริบได้ เราเป็นบ่อยมาก พยายามทำใจให้สบาย ๆ หาอะไรที่ชอบทำ แล้วก็พักผ่อนให้เพียงพอ ยากมาก แต่ต้องพยายาม